110. EN LAS ISLAS CANARIAS TAMBIÉN HAY ALTERNATIVAS, SÓLO HAY QUE BUSCARLAS

 

En las Islas Canarias también hay alternativas, sólo hay que buscarlas.

Hace tiempo que leo este blog y creo que ya ha llegado el momento de que yo también participe para contar mis experiencias.

Soy madre de un niño que acaba de cumplir seis años y al que, teniendo sólo dos añitos, un neurólogo le diagnosticó un trastorno generalizado del desarrollo (TGD).Después de hacerle todo tipo de pruebas y de que todas salieran “bien”, necesitábamos saber qué era exactamente lo que tenía el niño para así poder buscar un tratamiento. Cuando tenía casi dos años y medio una psicóloga le diagnosticó autismo y empezó un tratamiento psicológico cognitivo-conductual en su gabinete. Después de varios meses siguiendo esta terapia a diario, no veíamos avances significativos en el niño. Entonces, y desoyendo los consejos de la psicóloga que me decía que no buscara información en internet porque se decían muchas cosas y no debía darles crédito, pasé muchas horas buscando alternativas, seleccionando información; necesitaba algo que poder ofrecer a mi hijo.

Encontré información sobre asociaciones, programas, métodos, terapias..., pero todo estaba en territorio peninsular o en otros países. Y es que aún no he dicho que vivo en Gran Canaria: ¡Vaya problema!. Además, sólo hacía varios meses que había dado a luz a mi segunda hija.

Pasó el tiempo, mi hijo no avanzaba y no sabía cómo ayudarle. Me habían convencido de que estaban dándole toda la ayuda profesional disponible, ya que además de la terapia cognitivo-conductual, también recibía una educación adaptada a sus necesidades en un colegio de educación especial y logopedia dos días a la semana.

Sin embargo, hace un año aproximadamente, llegó el momento en el que yo di un paso adelante. Retomé de nuevo la búsqueda en internet. Leí las experiencias publicadas en este blog tan fantástico y eso me animó a seguir con la investigación. Esta vez sí dio sus frutos: ¡encontré las alternativas que buscaba en las Islas Canarias!.

Empezamos con la terapia de integración sensorial en el gabinete de estimulación infantil de Christelle Cuenot. Le ayuda a integrar los estímulos que sus sentidos perciben y que su cerebro no es capaz de procesar adecuadamente. El niño ha mejorado mucho y también nuestra calidad de vida. Nos ha ayudado y orientado muchísimo.

Llevé al niño a la Clínica Biomedik en Tenerife donde el Doctor Cubrías, especialista en Medicina Ortomolecular, le está tratando una candidiasis intestinal y la eliminación de metales pesados de su cuerpo. Ha bajado de peso, ya no tiene diarrea, come y duerme mejor, está más tranquilo y enferma con menos frecuencia.

También hacemos Floortime, de lo cual me siento particularmente orgullosa, ya que yo tengo mucho que ver aquí. La terapeuta del Centro MOA me enseña a jugar con mi hijo para ayudarle a ir avanzando en su desarrollo, pero no le forzamos a nada, es él el que elige los juegos y nosotras participamos en ellos para fomentar la comunicación y la interacción.

El último paso ha sido acudir  al Centro de Psicología Estimúlale para realizar el Método Tomatis. Aquí también puedo acompañar y jugar con mi hijo mientras recibe las sesiones de escucha. Ha hecho ya tres fases y puedo decir que el niño ha experimentado mejoras y avances que hace un año eran impensables.

Para resumir, en el último año y gracias a estas terapias mi hijo ha conseguido mejoras que no llegaban después de más de dos años de terapia cognitivo-conductual (la única válida, según las investigaciones científicas). Estas terapias han conseguido mejorar su salud, su alimentación, su comportamiento, su atención, su descanso nocturno, el control de esfínteres, la comunicación (que todavía no es verbal, pero ha empezado a señalar y a mirar a otras personas cuando quiere algo), su psicomotricidad, su juego (que cada vez es más funcional), su planeamiento motor,...

Para su famillia todo esto significa mucho. Ha mejorado nuestra calidad de vida, pero, sobre todo, es un punto de partida, ya que ahora sabemos que estamos en el camino correcto y que veremos más avances en este pequeño, que hasta hace un año estaba estancado y perdido en su mundo.

Quiero dar las gracias, de todo corazón, a todos los que han participado en  este cambio y animar a quienes, como yo, se vean sin posibilidades de cruzar este inmenso Océano Atlántico.

Dejo los datos de contacto con  los centros que he nombrado por si consideran conveniente añadirlos a los que ya aparecen en su blog.

De nuevo, mi más sincero agradecimiento.

Elisa (Gran Canaria)

  Gabinete de Estimulación Infantil Christelle Cuenot

Clinica BioMedik

Calle Alonso de Castro , 1 Ofc. 206 , Edificio: Cinelandia, La Cuesta - La Laguna, 38320

Phone: 922265897 – 619534920                 http://www.clinicabiomedik.com/

Centro MOA - Afecto en Movimiento (Floortime). Las Palmas de Gran Canaria.

 c/ Pimentero, 31 Local

  Zona C.C. Las Ramblas

http://www.afectoenmovimiento.com/

 

  Centro de Psicología y Educación "Estimúlale" 

  Las Palmas de Gran Canaria:     C/ Pino Apolinario, nº8  Tfno: 619 586 315

http://www.tomatislaspalmas.com/  e-mail: info@tomatislaspalmas.com

  Santa Cruz de Tenerife: C/ Álvaro Rodríguez López, nº30  Tfno: 676 270 874

http://www.tomatistenerife.com/      e-mail: info@tomatistenerife.com

109. ¡NO TE CONFORMES CON LO QUE TE DIGAN LAS TERAPIAS/PROFESIONALES OFICIALES!

Buenos días, soy madre de un niño con Trastorno Específico del Lenguaje mixto (comprensivo-expresivo), mi hijo estuvo 18 meses en Atención Temprana recibiendo las llamadas terapias oficiales (logopedia, psicomotricidad y psicoterapia), avanzaba sí, pero muy lentamente, al final y por una serie de circunstancias muy largas de mencionar, decidí sacarlo de Atención Temprana a los 5 años y dirigir su recuperación yo (la persona con el mayor interés en el mundo por su mejoría) y aunque supuso un fuerte impacto económico en casa, comenzamos junto con la terapia oficial por excelencia para niños con problemas de lenguaje (logopedia) a buscar entre todas estas terapias llamadas “alternativas” . El resultado: ¡mi hijo avanza mucho más rápido! Estamos acabando la primera fase del método Tomatis y creánme, el niño está más hablador, más curioso, más (como digo yo) “entre nosotros”, más maduro. Pero no sólo hacemos Tomatis, también hay otras terapias que le están ayudando: Terapia de Integración Sensorial, Terapia de Movimientos Rítmicos y Reflejos primitivos, método SENA (Sistema de Estimulación Neuro-Auditiva), etc. Estas terapias las iniciamos en junio del 2013 y en octubre de ese mismo año nos reunimos con su Maestro y nos dijo que veía al niño muy bien, aún muchas cosas pendientes de trabajar pero, los objetivos que pensaba alcanzaría a mitad de curso, ¡ya los había conseguido! y que quitando su falta de atención, podía realizar todas las tareas como el resto de la clase.
Se critica que todas dicen que pueden ser usadas para trabajar casi todos los problemas, y eso es así porque todas ellas lo que hacen es trabajar el Sistema Nervioso Central, que en los niños con problemas la mayoría de las veces está desorganizado o inmaduro, y si no hemos construido unas buenas conexiones neuronales (unos buenos cimientos) no se puede acceder a los niveles superiores, primero andar, luego hablar y por fin pensar.
También se comentan que son terapias caras, ¿y los logopedas o psicólogos oficiales no son caros? Yo pago 300.-€ al mes por la logopedia de mi hijo (por hora y media a la semana) y según los días del mes he llegado a pagar 375.-€!!! El psicólogo que diagnosticó a mi hijo (uno de los mejores de España) por una sesión de 3 horas me cobró 380.-€!!!! Que todo lo pago muy a gusto por mi hijo y la profesionalidad y calidad tiene un precio, pero no me pongan como uno de los problemas de las terapias alternativas ese porque por ejemplo la Terapia de Movimientos Rítmicos la haces tú en casa (son ejercicios de psicomotricidad para estimular el cerebro) y vas a revisión cada 2 meses y medio y pagas 40.-€ por visita, si voy 5 veces al año son 200.-€ al año, que divido por 12 meses sale a unos 17.-€ por mes, vamos regalado… y confirmo que sí, que funciona, al menos en mi hijo. Lo que sí es verdad es que eso de que al mes ya ves mejorías en mi caso han tenido que pasar 5 meses (salvo en Tomatis, que antes de acabar la primera fase ya he visto mejoras).
Otra cosa que quería añadir es que todas esta terapias alternativas se basan en estimulación, estimulación y estimulación a través de ejercicios, música, canciones, pero ¡Nunca! utilizan fármacos o drogas, cosa que las terapias oficiales sí y a mi modesto entender un cerebro que está en pleno desarrollo meterle drogas me parece una aberración y eso sí que es verdaderamente peligroso… Ojo, habrá casos en que no quedará más remedio, como en todo, pero ¿porqué no probar antes algo inofensivo y si no da resultado probar con lo peligroso?. Eso sí, todas estas terapias no son automáticas y detrás de ellas hay mucho trabajo y esfuerzo,a veces son años de terapias, ¿pero los fármacos no son en algunos casos para toda la vida?. Indicar que en el caso de Tomatis, a mi hijo ya le he notado cambios a las 30 sesiones de tratamiento y eso me da esperanzas y me reafirma en seguir adelante.
Para acabar, parece ser que en algunas terapias se han intentado hacer estudios científicos serios (de Tomatis y de Integración Sensorial hay alguno publicado incluso en revistas oficiales) pero esto es muy difícil porque los casos son muy heterogéneos y los modos de tratamiento son tan individuales y específicos para cada caso que parecen no cumplir los requisitos mínimos que se exigen. Además indicar que cada niño es un mundo, lo que puede ir bien a uno a otro no le hace efecto, y eso pasa con las terapias alternativas y con las oficiales. No hay nada milagroso, todo es a base de trabajo y constancia.
Así que mi consejo como madre para todo el que lea este comentario ¡NO TE CONFORMES CON LO QUE TE DIGAN LAS TERAPIAS/PROFESIONALES OFICIALES! busca, investiga y si no resulta peligroso para el niño ¡pruébalo! el no ya lo tienes de antemano (y dale tiempo, al menos 4 meses realizándola), lo único que puede ocurrir es que te sorprendas y tu niño mejore…
Perdón por la extensión del comentario pero no podía por menos de romper una lanza en favor de las terapias que tanto están ayudando a mi hijo y que podrían ayudar a tantos otros niños…
Un saludo a todos. Gloria

105. LA LENGUA DE SIGNOS: UNA OPORTUNIDAD PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN

Unas horas antes de salir  desde su nacimiento con mi pequeño Valiente, y después de haber estado ingresado casi 90 días en el hospital. El otorrino  me dijo las siguientes palabras:

-  Creo que tu hijo sufre  hipoacusia neurosensorial bilateral como consecuencia de haber tomado medicamentos ototóxicos.Dentro de seis meses   le operemos y le pondremos un implante coclear, con lo que solucionaremos el problema.

De repente la alegría por irnos del hospital, se esfumó. Me acababan de echar de un jarro de agua fría de realidad, salíamos del hospital pero con secuelas.
A los pocos días  cuando Valiente inició sus sesiones de fisioterapia  descubrimos que además del problema de audición  también sufría  otra secuela  la hipotonía muscular.

Después tanto luchar, yo no estaba dispuesta a que mi bebe  se tuviera que conformar  con vivir con secuelas.

Valiente es un gran luchador, ya  había demostrado que nada le pararía.

Fue en este momento cuando iniciamos nuestro caminar, en búsqueda alguna solución, cuando comenzamos a descubrir  e  utilizar todo tipo  de terapias incluidas  las llamadas alternativas.

A lo largo de estos años hemos probado con homeopatía, kinesiología, osteopatía, musicoterapia, método tomatis, integración sensorial, psicomotricidad,  fisioterapia método bobath, psicomotricidad, psicólogos infantiles, logopedas y lengua de signos.

Hace poco descubrí  vuestro blog  Padres con alternativas, y me resultó muy interesante leer las opiniones de los padres sobre las distintas terapias  con las que son tratados sus hijos. Hace pocos días he iniciado una nueva aventura abriendo mi propio blog mamadeunvaliente.blogspot.com, en que voy comentando nuestros avances y logros.

Mi experiencia al respecto de las terapias alternativas, es que por lo general  en el caso de Valiente han sido muy positivas. Pero  hay que tener cuidado; hay que  buscar el lugar y los terapeutas adecuados que realmente sean expertos las terapias que van aplicar. También es importante  que sea el momento  para aplicar esa terapia; es decir que el niño este fuerte físicamente para aguantar la terapia; y que el tipo de estimulación que le van a dar sea el  adecuado para el momento evolutivo en el que se encuentra el niño.

En este tiempo también he aprendido que, tanto los papas como los terapeutas deben ir adaptándose a las mejoras del niño. Muchas veces por  tranquilidad, comodidad o por no saber hacerlo de forma diferente, estacamos la evolución del niño, por eso  yo creo que no hay que tener miedo a los cambios e ir utilizando las diferentes terapias que se nos presentan.

Leyendo vuestro blog, me he dado cuenta que no había ningún comentario sobre la lengua de signos. Como os he comentado anteriormente  el otorrino nos comentó que habría que colocarle un implante coclear para que  mi pequeño oyera. Pero mi instinto de madre me decía que mi pequeño oía .Yo siempre les decía a los médicos que mi pequeño tenía un problema en la audición, pero que no era sordo. Tres años después y numerosas pruebas por fin me han dado la razón, la audición de mi pequeño es normal.

Sin embargo, aun no habla , el ultimo diagnostico es retraso en el lenguaje, a causa de retraso madurativo.

Mi pequeño Valiente ya tiene tres años, y tanto él como yo  tenemos la necesidad de comunicarnos. Por eso, hace un año decidí probar con la lengua de signos. Fue una decisión que me costó mucho tomar. Los logopedas que hasta ese momento  lo habían tratado , apenas tenían conocimiento sobre ella. Muchos al ser de  la rama oralista, lo desaconsejaban. Pero de nuevo volví a hacer caso a mi instinto y luchando contra mis miedos, nos apuntamos a clases de lengua de signos, mi pequeño Valiente, mi marido y yo.

Allí descubrimos que Valiente tiene una gran memoria visual, recuerda con facilidad los signos y le ayudan en la compresión del lenguaje. Gracias a la lengua de signos Valiente comprende mucho mejor lo que los demás le queremos decir, y está empezando a comunicarse.

La Mamá de un Valiente

104. ESTAS TERAPIAS ESTÁN CONSIGUIENDO SACAR A MI HIJO ADELANTE Y DARNOS ESPERANZAS

Mi hijo tiene Trastorno Específico del Lenguaje mixto, ahora va a cumplir los 6 años y desde los dos años y medio lo llevamos a Atención Temprana y al neuropediatra de la Seguridad Social, el niño no atendía, no miraba mucho y no hablaba. Resumiendo todo el periplo de diagnósticos oficiales y no tan oficiales que le han diagnosticado: retraso madurativo, trastorno del espectro autista e incluso retraso mental. Éste último diagnóstico (con el que no estábamos de acuerdo prácticamente nadie de los que conocíamos al niño) fue el que me hizo buscar y buscar hasta descubrir qué pasaba realmente con mi hijo... Una de las primeras cosas fue con 4 años operarlo de vegetaciones y ponerle drenajes en los oídos, Jaime tenía otitis serosa bilateral con una audición de alrededor un 40% ( desde chiquitín había estado con muchas otitis siempre, una detrás de otra, y se dan cuenta que no puede oir bien por los mocos con 4 años!!!!). Ahí empecé a dudar de los médicos oficiales y buscar soluciones por mi cuenta, lo primero que hice fue el protocolo DAN (decían que tenía Trastorno del Espectro Autista, aunque a mí no me quedaba muy claro...) Estuvimos 1 año con el tratamiento ortomolecular y la dieta sin caseína y sin gluten, pero Jaime seguía sin "despegar", sí avanzaba pero muy lentamente.... Cuando Jaime hizo los 5 años y ante la insistencia de Atención Temprana en que mi hijo tenía un trastorno autista y que lo llevase a un colegio donde atendieran a niños con este trastorno (cosa a la que me he negado siempre...), decidí buscar a uno de los mejores psicólogos y logopedas especialistas en lenguaje de España, él me confirmó lo que ya sospechábamos nosotros, Jaime no tenía ningún trastorno autista, tenía un trastorno específico del lenguaje mixto, un gran problema de comprensión y expresión del lenguaje, es un extranjero (que no conoce el idioma) en su propio país ... ¿Qué hacer? logopedia y logopedia y esperar a ver cómo evolucionaba... El niño ya tenía 5 años. Para entonces descubrí la página de Terapias Alternativas de Rosina y empecé a leer testimonios y terapias. Para mí fue clarificador el artículo de "Los tres pilares del aprendizaje", que habla de la vista, oído y psicomotricidad. No lo pensé, en Junio del 2013 hicimos el método SENA, y fuimos a un optometrista que también realiza Terapia de Movimientos Rítmicos, comenzamos con esta terapia (de vista no había nada, un poco los movimientos de ojos)... En octubre del 2013 su profesor que siempre es muy objetivo me dijo que veía que estaba avanzando mucho (dentro de su problema claro), los objetivos que había pensado para él a mitad de curso, ya los había cumplido... Para entonces comenzamos a hacer Integración Sensorial y en Navidades hicimos Tomatis, ayer 5 de febrero de 2014 volvimos a hablar con el profesor y me dice que desde las Navidades ve que ha hecho una mejoría buenísima, que ya construye frases de 5 ó 6 palabras, ha aprendido a leer y comprende lo que lee, que lo ve que está avanzando muchísimo. Él sabe todas las terapias que hacemos (de las cuales no había oído hablar en su vida...) lo conoce desde los tres añitos con su gran problema de comunicación y sabe todo el periplo de atención temprana, la dieta sin gluten y sin caseína y la nuevas terapias que le hacemos y ¡Por fin! ayer nos dijo "desde luego todo el trabajo que estáis haciendo con el niño se está notando muchísimo, creo que habéis tomado el buen camino...". Ya no lo ve como un niño con adaptación curricular significativa, aunque hay muchas cosas que limar y seguir trabajando (lenguaje, atención, lógica matemática) pero estoy segura que con el tiempo y toda la reorganización neurológica que estamos haciendo, eso llegará...¡De hecho ya está llegando!
Aún tengo varios "ases" en la manga: Padovan, seguir con más sesiones de Tomatis (que le está viniendo genial...). Ah! y he decidido llevarlo al Doctor Mombiela del Instituto de Desarrollo Infantil, por si hay algún "cabo suelto" que me estoy dejando...
Se me olvidaba deciros que desde que le diagnosticaron T.E.L. dejé de ir a Atención Temprana, ellos seguían en sus trece con el diagnóstico y con el tratamiento... Lo único que mantengo de la medicina oficial es la logopedia (claro...).
Perdón por la extensión del testimonio, pero es que han sido casi 3 años muy muy intensos y dolorosos, de muchas lágrimas y sentimientos de impotencia y desesperación, hasta que he comenzado a utilizar estas terapias que están consiguiendo sacar a mi hijo adelante y darnos esperanzas a su padre y a mí sobre su futuro...
Un abrazo muy fuerte a todos los padres que os ha tocado luchar duro por vuestros hijos, ¡que tengáis mucha suerte!
Gloria

102. LUCHANDO POR VUESTROS HIJOS 2ª PARTE

Hola!!! Soy la mamá del testimonio número 94. Me animo a volver a enviar nuestras aventuras en este mundo de las terapias alternativas.

Mi hija está a punto de cumplir 6 años y, llevamos ya 3 terapias intensivas en el centro de estimulación multisensorial CEI Barcelona (nos fue recomendado por una terapeuta del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona) y tengo que decir que estamos muy contentos con los resultados.

Se trata de terapias intensivas para gente que no viva en la misma ciudad durante las vacaciones del colegio (verano, navidad, semana santa….) y en cada intensivo que hemos realizado hemos notado cambios. En el primero notamos un cambio muy importante en el equilibrio, antes de realizar la terapia Emma no podía caminar sola por la arena blanda de la playa, cuando volvimos además de caminar casi corría!!!!

En el segundo intensivo notamos un cambio en la expresión, a pesar de que la vocalización todavía es un tema pendiente, empezó a expresarse muchísimo mejor, construyendo frases más complejas y siendo capaz de explicarte cosas como lo que había hecho en el colegio!!!! Esto nunca lo había hecho antes.

Y la última ha sido ahora para Navidad y, en ésta, aparte del cambio que han notado las terapeutas en ella (ya es capaz de abrocharse los botones y la cremallera, de cortar la comida, de cepillarse el pelo, a nivel motriz ha habido un cambio espectacular, ya sube y baja las escaleras ella sola…. )  de momento, hemos notado un cambio en su juego, en su capacidad de imaginación. También a nivel motriz es capaz de caminar sobre un castillo hinchable sin caerse!!! Ahora debemos esperar porque a medida que pasa el tiempo se van viendo más cambios.

Y lo mejor de todo es que Emma va contentísima. Le encanta, se lo pasa genial y para ella es como un juego súper divertido. Además las terapeutas son encantadoras.

Espero que con este testimonio ayude a alguna familia a ayudar a su hijo a tener una vida mejor.

Un abrazo.

 

María José

98. NUESTRA PEQUEÑA LUCHA ESTÁ TERMINANDO

Ésta es la carta de una madre a Ana, directora del Gabinete ASO en Bilbao:

 

Hola Ana:

 

Soy Olga. Hace dos años mi hijo Eneko  paso por vuestro gabinete. Me consta que desde entonces muchos niñ@s han pasado por el Gabinete Aso, entre ellos algunos familiares y amigos. Hoy, te escribo porque nuestra pequeña lucha está terminando y quiero agradecer a tod@s los que habéis tomado parte en esta conquista. Desde que finalizó haur hezkuntza hemos trabajado mucho: programa de reeducación auditiva del Método Berard, integración de reflejos primitivos, logopeda, integración sensorial, deportes (piscina y karate), la ikastola y nosotros en el día a día. Duro, ha sido duro, pero el próximo curso pasa a  tercero de primaria.

Cuando tú lo vistes por primera vez, nosotros solo sabíamos que había uno o varios problemas y que Eneko podría repetir. Pero, hoy las cosas han cambiado mucho y aunque todo no está solucionado (algo queda), nos han llegado dos sobresalientes (mate y euskera). La música, el inglés, la escritura, el dibujo, la actitud... están lejos del sobresaliente pero se salvan, así que seguiremos trabajando.

Muchas gracias por las explicaciones en primer, después por la ayuda y finalmente por la esperanza. Deseo que todo os vaya bien a todas. Yo en la medida que puedo transmito vuestro trabajo y mi experiencia.

Eskerrik asko. Sabéis que  si puedo serviros para algo podéis contar conmigo.

Un abrazo. Olga

95. ‘EDUCANDO CON AMOR’ ENTREVISTA A JORGE SERRADILLA

Jorge Serradilla es un padre incansable que lleva años buscando información sobre terapias alternativas o "aumentativas" como él las llama, con el objetivo de ayudar al pequeño Jorge en su desarrollo. Sus logros han sido importantes y nos los comunica a través de su blog y de otros medios como esta entrevista radiofónica. Jorge Serradilla es un padre que ha participado ya en este espacio dejándonos su testimonio (números 61 y 75). ¡Gracias Jorge!

Fuente: radio tamaraceite

‘Buscando respuestas’, un libro indispensable sobre los tratamientos biológicos y las terapias que han ayudado a cientos de niños con necesidades especiales a recuperar o mejorar su calidad de vida, está a punto de salir a la luz a finales de año.

El autor de este libro, padre con gran experiencia familiar en estas terapias, presidente de la asociación “ESTIMA”, y creador del blog “Menudos Genios”, Jorge Serradilla nos cuenta su experiencia cómo padre y lo que ha ido aprendiendo en busca de mejorar la calidad de vida de su hijo.

ESCUCHA LA ENTREVISTA A JORGE EN ESTE ENLACE

“Educando con amor”, se emite los martes a las seis y los jueves a las diez de la noche ( Hora Canaria), en http://www.radiotamaraceite.com/

78. MI HIJO NACIÓ DOS VECES

Mi hijo nació dos veces. Una cuando su madre biológica lo trajo a la vida, otra cuando llegó a nosotros casi con 6 años. Llevamos 7 años realizando terapias con sus tiempos de descanso, que todo es necesario.
Después de un año de trabajar con él desde pedagogía y psicomotricidad que eran mi especialidad en aquel momento entré en el mundo de las “Terapias Alternativas”.

Empezamos con Integración Sensorial. Era un niño con muchos déficits sensoriales. Empezó en el CEI Barcelona y luego pasó a trabajar en el CEI Valencia. Su cambio fue espectacular. Empezamos en el mes de julio y en septiembre, que nos esperaban con una adaptación curricular significativa, se quedaron sorprendidos. Pero aún nos quedaba mucho por hacer. Han sido años de trabajar en Integración Sensorial. En la vida de cada niño necesitado hay una terapia estrella, ésta ha sido la de mi hijo. Ahora hace muchos años que se le dio el alta. Las mejoras desde Integración Sensorial yo las resumiría en una palabra: organización. Organización corporal, temporal, espacial, conductual y, como consecuencia, también emocional.

Pero en este camino también hemos conocido y realizado otras terapias: Tomatis en ECORA, hubo un cambio en la disminución de la actividad, en la toma de conciencia, sobre todo emocionalmente el cambio fue importante.

Hemos hecho Dieta, tal vez es donde menos hayamos visto, a pesar de tener un alto grado de mercurio y otros metales pesados. Tuvimos que abandonar por sus demandas. Algo que queda pendiente.

Llevamos haciendo Terapia Visual durante muchos años (tiene un problema visual importante) primero en Óptica Castro donde recuperó mucha visión. Desde hace un año y medio en Óptica Alcocer acudimos a terapia, también hemos realizado syntonics con Milva y Yolanda en Óptica Gonzalo. Ahora lee bastante bien y es capaz de saber cuando desvía su ojo y porque se equivoca al copiar. Empieza a tener conciencia de la visión tridimensional, pero queda el trabajo más duro.

Hemos realizado TMR (Terapia de Movimientos Rítmicos) siendo valorado, primero por Harald Blomberg y después por Eva Rodríguez. También vimos avances, pero nos ha cogido en una mala época, la preadolescencia, y hemos tenido que parar el trabajo en casa para preservar la relación entre nosotros que ahora tiene prioridad.

Hemos realizado Reeducación Auditiva Berard en el CEI Valencia, la primera vez no vimos mucho. Volvimos a intentarlo dos veces más y vimos grandes avances en satisfacción personal y en la escuela, sobretodo en matemáticas.

Durante este tiempo también nos ha acompañado la Osteopatía, a la que regularmente asistimos para ajustar los desequilibrios que van surgiendo. Cada vez las visitas son más espaciadas, buena señal.

También nos ha acompañado la Homeopatía (en sus diferentes variantes) de la que soy gran defensora porque la utilizo desde que yo era muy joven. Mis hijos han crecido con su ayuda recurriendo a medicamentos más agresivos sólo cuando realmente era necesario. Ellos se sorprenden de por qué no se enferman como el resto de sus compañeros.

Quisimos iniciar Terapia Padovan en el CEI Valencia que sabemos que la necesita, pero la adolescencia es mala época. Esperaremos,..

También hemos tirado mano de otro tipo de terapias menos “alternativas” como ahora la neuropsicología. Pero ésta sin el trabajo previo realizado no hubiera sido tan fructífera como está siendo.

Él sigue siendo un niño al que le cuesta entender el mundo, pero es altamente funcional, con una inteligencia emocional muy alta. Como madre preocupada, a veces me parece que todo va a ir de maravilla, otras que nos queda mucho camino por labrar. Pero pienso que aún se pueden hacer muchas cosas y sobre todo que él ha aprendido que dentro hay un potencial que está luchado por salir y que con su esfuerzo y la ayuda de determinadas personas ese potencial puede encontrar el camino. Espero que esto le sirva para la vida y le ayude a ser feliz.

En estos momentos él decide que hacemos y aunque sé que hay otras terapias que le pueden ayudar mejor, debo respetar sus decisiones, ya que tiene una edad en la que la toma de conciencia y el respeto por su opinión creo que es necesaria.

No he querido nombrar a las personas que nos han ayudado en el camino, para no dejarme a nadie. Pero estoy inmensamente agradecida a todas ellas, por su preocupación y dedicación a mi hijo y a todos estos niños que pasan del “ya madurará” al “ya no se puede hacer nada”.

Gracias.

75. LA HISTORIA DE JORGE

Por Jorge Serradilla, publicado en su blog MENUDOS GENIOS

Ésta es la segunda vez que participa Jorge en este blog con su testimonio, el anterior fue el número 61

Quisiera resumir mi experiencia con mi hijo Jorge, por si puede ser de ayuda a aquellos padres y madres que por primera vez entran en el intrincado mundo de la estimulación. Últimamente son numerosos los padres y madres que contactan conmigo para ver cómo pueden ayudar a sus hijos con algún tipo de alteración neuromotórica: Síndrome de Down, Trastorno del Espectro Autista, Déficit de Atención, disfunción sensorial, niños adoptados, deleciones cromosómicas, Síndrome de Rett, ... al fin y al cabo ... son niños, y como tales, hay que verlos como niños que son, que acaban de nacer o tienen algunos meses, y muchas veces la "dificultad" que trae nos ciega y no nos deja ver a ese niño que necesita de todo nuestro cariño.

Desde mi más humilde opinión, quisiera animar desde estas líneas a todos aquellos que tienen su primer contacto con terapias y métodos de estimulación para sus hijos, que sean cautos con los diagnósticos y pronunciamientos médicos, aunque siempre de la "mano" de estos, pero trabajando desde estas terapias. Siempre digo que conocer estos métodos y terapias, y trabajar desde esta perspectiva, da la tranquilidad de saber que estamos en el camino correcto, que estamos trabajando en la linea adecuada, y que los resultados avalan el trabajo.

Mi hijo Jorge es un encantador niño de seis años con Síndrome de Down que, no sólo se esfuerza por minimizar las desventajas de la sobredotación génica de la trisomía 21, sino que además mantiene algunos reflejos primarios que bloquean su desarrollo neurológico avanzado, así como un mal procesamiento de las entradas sensoriales (vestibular y propioceptivo principalmente).

Como todos nosotros, comenzamos con él un poco perdidos y desorientados, pero con gran cantidad de motivación por conseguir lo máximo de él. Tras algo más de 3 años en Atención Temprana (hidroterapia, etc.), veíamos que realmente Jorge no avanzaba correctamente siguiendo un patrón de desarrollo "normal" para un niño con Síndrome de Down. Había algo más, había un techo que no veíamos por debajo de la trisomía. Investigando y leyendo, dimos primeramente con Doman (Vegakids). Tras una primera revisión con Charo y Víctor quedamos un poco desbordados. Tras empezar con Jorge el programa sensorial y motórico, comencé a leer algo sobre Doman. Lo primero que leí fue "Qué hacer por su hijo con lesión cerebral". Comprendí realmente el programa de trabajo, y todo lo que sustenta la reorganización neurofuncional, realmente comprendí el por qué de tantas cosas. Lo vi tan interesante que comencé a leer varios libros de Glenn Doman, siendo uno de los más interesantes "Cómo enseñar a su bebé a ser físicamente excelente". Considero que esta es la base de toda la estimulación que hoy día se practica, se publica o se fundamenta cualquier método.

Jorge avanzaba, pero muy muy lentamente, continuaba lastrando "algo" que dificultaba su desarrollo. Asi pues, continué buscando, investigando y leyendo, hasta que dí con el fabuloso blog de Rosina, con enorme diferencia ... el mejor asesor para nuestros hijos. Fue entonces cuando entré de pleno en el complicado mundo de la estimulación propiamente dicha, los reflejos primitivos, la disfunción sensorial, etc. Leí el libro de Sally Goddard sobre "Reflejos, aprendizaje y comportamiento", comprobando cuántos reflejos mantenía mi hijo Jorge, y cómo estos impedían que adquiriese los reflejos posturales y que avanzara correctamente hacia niveles neurológicos más sofisticados. También me di cuenta como, desde la atención primaria o estimulación precoz, se realizan programas que van destinados al córtex, cuando el niño aún mantiene ciertas dificultades a nivel subcortical (sistema límbico y reptiliano principalmente, tálamo, hipotálamo, amígdala, tronco encefálico) que es necesario trabajar previamente, pues de no priorizar de esta manera, no somos eficientes con nuestro trabajo. Tras visitar a Eva Rodríguez en Madrid, ésta nos confirmó los reflejos que Jorge mantenía, y nos propuso un plan de trabajo con él a través de la Terapia de Movimientos Rítmicos.

Posteriormente leí a Jean Ayres, y su magnífico libro "La Integración Sensorial y el Niño". Fue entonces cuando comprendí que todo encajaba, los reflejos primarios que obedecen al tronco encefálico y su escasa implicación cortical, y los reflejos posturales, la planeación motora y el procesamiento sensorial. La Integración Sensorial daba respuesta a muchas dudas y síntomas que veía en Jorge, desde el andar de puntillas, rechazo al corte de uñas, rechazo al corte de pelo, buscador compulsivo, etc. Es interesante ver los reflejos primitivos y la integración sensorial como dos corrientes que se complementan, no como dos bloques estancos y excluyentes. Realmente la TMR no sólo trabaja desde y para el cerebro reptiliano, y la Integración Sensorial el sistema límbico. Considero que las interconexiones entre las tres grandes estructuras del encéfalo se producen con ambas terapias, y por lo tanto creo que se pueden y se deben trabajar conjuntamente, pues es muy frecuente que el niño mantenga reflejos subyacentes que impidan un correcto funcionamiento a nivel postural. Bárbara Viader, a través de un taller para padres, me ayudó a comprender qué siente un niño con disfunción sensorial en su maravilloso Centro de Estimulación Infantil de Barcelona.

Como todo buen profesional, en esta profesión de padres debemos seguir formándonos, y de este modo, yo llegué a la osteopatía, padovan y tratamientos biomédicos. La osteopatía mejoró la tensión en el lóbulo frontal que Jorge mantenía, consiguiendo distender las meninges, aumentando las relaciones, las frustaciones, etc. De esta terapia me sorprendió uno de sus fundamentos, "la estructura gobierna a la función", todo lo contrario a la filosofía de Doman, quien afirma que "la función determina la estructura" (Lamarck). Una vez más se puede ver como ambas teorías son totalmente ciertas, tanto un cabalgamiento en las sutura de los huesos parietal y frontal pueden provocar síntomas y daños sobre el SNC, como un programa de estimulación provoca mayor número de conexiones sinápticas y un mejor funcionamiento del SNC.

Teresa Feliú me enseñó qué es el Método Padovan, y cómo podía trabajar con Jorge la Reorganización Neurofuncional. Con movimientos de piernas, brazos, hamaca, orofacial, etc. a través de un programa secuenciado, y apoyado en canciones y poemas, se consigue dar pautas del desarrollo lógico neuromotórico del niño.

A día de hoy, tenemos un programa propio de trabajo con Jorge. Días alternos trabajamos con él Doman modificado junto a TMR, y Padovan con algo de Integración Sensorial. Puntualmente hemos hecho hipoterapia (equinoterapia) y delfinoterapia, con resultados muy positivos, especialmente con ésta última.

Es fácil pensar que si vemos problemas en el desarrollo neuromotórico del niño, posiblemente haya ciertas difucultades en su metabolismo, en su modo de alimentarse y procesar la alimentación, no osbtante hay una gran relación entre la disfunción sensorial del SNC y la hipersensibilidad del sistema inmune. Asi pues, empezamos a monitorear cómo estaba Jorge "por dentro", siendo ésta otra pieza del rompecabezas: los tratamientos biomédicos. Su sistema inmune debilitado como consecuencia de infecciones respiratorias recurrentes tratados con antibióticos, intestino permeable con filtración de péptidos actuando como morfinatos, risa borracha (Cándida), episodios de estreñimientos y diarreas, irritabilidad (Clostridium), y un largo etcétera, nos confirmó que habíamos dado con la raíz principal que sustenta a todo el árbol. Mejorando su metabolismo (oligoelementos, intolerancia alimentacia, probióticos, DHA, etc.) mejoramos el entorno fisiológico necesario para maximizar la eficacia de todos los métodos y terapias que trabajamos con él. Actualmente trabajamos en esta línea, siendo los resultados satisfactorios.

Otra gran "pata" que sustenta todo este entramado de calles y callejones interconectados es la terapia conductual. Pienso que es necesario realizar programas conductuales para "educar" en sociedad, e ir minimizando las esterotipias y movimientos autoestimulativos (Lovaas, ABA, etc.).

Cada niño trae su propio código genético que lidera su desarrollo neurológico, trabajamos para "modificar" y mejorar, en la medida de lo posible, el funcionamiento de su Sistema Nervioso, para con ello, aumentar la calidad de vida de nuestro hijo.

66. GRACIAS MIREN

Mi caso es parecido al de muchos de vosotros, tan parecido, e imagino , tan diferente, recuerdo el comienzo, ese tiempo de sorpresa y preocupación, cuando empiezas a comprender y asimilar que algo no marcha bien, que ella necesita ayuda, tiempo de sospechas que toman forma. Después ese periodo angustioso de búsqueda desesperada de ayuda, sin saber muy bien que buscar, ni donde buscar, con esa sensación de que el tiempo se va escapándose entre tus dedos como fina arena, y no encuentras respuestas, ni soluciones; por el camino se va quedando el dinero, el tiempo y mucha, mucha energía. Y por fin ese otro momento, dicen que el que busca encuentra, yo creo que la suerte también tiene algo de culpa, pero bueno por fin ese momento dulce, en el que das con algo o con alguien y todo empieza a encajar, en que encuentras manos amigas que te van indicando otras posibilidades, en que encuentras personas que ponen nombres, que dan explicaciones, y lo más importante que te enseñan un camino a seguir, un trabajo a hacer, una esperanza por conseguir, te dan fuerzas para soñar un sueño que ellos también un día soñaron. Y así llego al momento actual, que seguramente no será el último, tiempo de esfuerzo, de trabajo con ella, de cansancio asegurado, pero también de objetivos que se van cumpliendo y te renuevan fuerzas para atacar los siguientes.

Podría hablaros de la terapia de movimientos rítmicos, del trabajo del osteópata, del trabajo visual y auditivo, de integración sensorial o de alguna terapia alternativa más que sin duda están ayudando y han ayudado mucho a nuestra hija. Pero no lo haré, hoy quiero hablaros un momento a vosotros, los padres de niños con dificultades, padres que en un momento dado nos vimos empujados a recorrer este camino junto a nuestros hijos, camino lleno de momentos increíbles y dichosos, y otros mucho más difíciles Y además hoy quiero dar las gracias a alguien, seguramente en este camino he dado las gracias de corazón a muchas personas que nos han ayudado, pero hoy quiero darle las gracias a mi hija Miren.

Gracias porque recorrer este camino me ha hecho ser más sensible, más sabia, más tolerante, más generosa, más luchadora, más comprometida, en fin, me ha hecho mejor madre y sobretodo mejor persona. Un aprendizaje duro, es verdad que la vida te cambia, es verdad que hemos dado mucho, pero yo tengo la sensación de que lo dado me ha sido devuelto con creces. Miro hacia atrás y pienso en la gran suerte que tengo de poder caminar al lado de mi hija, nadie como ella podría haberme hecho crecer tanto.. Hoy se que las cosas no suceden porque sí, todo lo que nos ocurre tiene una finalidad aunque a veces no seamos capaces de darnos cuenta de ello, y hay veces que lo que nos parece un “castigo”, es un “regalo” precioso e inesperado.

A todos los que estáis en el camino, mucha fuerza y a ti Miren muchas gracias , no se me ocurre compañera mejor de viaje.

A.C.I.R.O.

61. EN ESTA PROFESIÓN DE PADRES DEBEMOS SEGUIR FORMÁNDONOS...

Estimados amig@s, a petición de mi amiga Rosina, me gustaría compartir con tod@s nuestra experiencia con mi hijo Jorge, un encantador niño de seis años con Síndrome de Down que, no sólo se esfuerza por minimizar las desventajas que la sobredotación génica de la trisomía 21 provocan en él, sino que además mantiene algunos reflejos primarios que bloquean su desarrollo neurológico avanzado, así como un mal procesamiento de las entradas sensoriales (vestibular y propioceptivo principalmente).

Como todos nosotros, comenzamos con él un poco perdidos y desorientados, pero con gran cantidad de motivación por conseguir lo máximo de él. Tras algo más de 3 años en Atención Temprana a través de los Servicios Sociales del Ayuntamiento, veíamos que realmente Jorge no avanzaba correctamente siguiendo un patrón de desarrollo "normal" para un niño con Síndrome de Down. Había algo más, había un techo que no veíamos por debajo de la trisomía. Investigando y leyendo, dimos primeramente con Doman (Vegakids). Tras una primera revisión con Charo y Víctor quedamos un poco desbordados. Tras empezar con Jorge el programa sensorial y motórico, comencé a leer algo sobre Doman. Lo primero que leí fue "*Qué hacer por su hijo con lesión cerebral*". Comprendí realmente el programa de trabajo, y todo lo que sustenta la reorganización neurofuncional, realmente comprendí el por qué de tantas cosas. Lo vi tan interesante que comencé a leer varios libros de Glenn Doman, siendo uno de los más interesantes "*Cómo enseñar a su bebé a ser físicamente excelente*". Considero que ésta es la base que sustenta toda la estimulación que hoy día se practica, se publica o se fundamenta cualquier método.

Al año aproximadamente le hicimos a Jorge la Reeducación Auditiva de Bèrard (Víctor Estalayo), dando buenos resultados (principalmente al tolerar los ruidos).

Jorge avanzaba, pero muy muy lentamente, continuaba lastrando "algo" que dificultaba su desarrollo. Asi pues, continué buscando, investigando y leyendo, hasta que dí con el fabuloso blog de Rosina, con enorme diferencia ... el mejor asesor para nuestros hijos!. Fue entonces cuando entré de pleno en el complicado mundo de la estimulación propiamente dicha, los reflejos primitivos, la disfunción sensorial, etc. Leí el libro de *Sally Goddard* sobre "*Reflejos, aprendizaje y comportamiento*", comprobando cuántos reflejos mantenía mi hijo Jorge, y cómo estos impedían que adquiriese los reflejos posturales y que avanzara correctamente hacia niveles neurológicos más sofisticados. También me di cuenta como, desde la atención primaria o estimulación precoz, se realizan programas que van destinados al córtex, cuando el niño aún mantiene ciertas dificultades a nivel subcortical (sistema límbico y reptiliano principalmente, tronco encefálico y bulbo raquídeo) que es necesario trabajar previamente, pues de no priorizar de esta manera, no somos eficientes con nuestro trabajo. Tras visitar a Eva Rodríguez en Madrid, ésta nos confirmó los reflejos que Jorge mantenía, y nos propuso un plan de trabajo con él a través de la *Terapia de Movimientos Rítmicos*.

Posteriormente leí a *Jean Ayres*, y su magnífico libro "*La Integración Sensorial y el Niño*". Fue entonces cuando comprendí que todo encajaba, los reflejos primarios que obedecen al tronco encefálico y su escasa implicación cortical, y los reflejos posturales, la planeación motora y el procesamiento sensorial. La *Integración Sensorial* daba respuesta a muchas dudas y síntomas que veía en Jorge, desde el andar de puntillas, rechazo al corte de uñas, rechazo al corte de pelo, buscador compulsivo, etc. Es interesante ver los reflejos primitivos y la integración sensorial como dos corrientes que se complementan, no como dos bloques estancos y excluyentes. Realmente la TMR no sólo trabaja desde y para el cerebro reptiliano, y la Integración Sensorial el sistema límbico. Considero que las interconexiones entre los tres grandes sistemas del encéfalo se producen con ambas terapias, y por lo tanto creo que se pueden y se deben trabajar conjuntamente, pues es muy frecuente que el niño mantenga reflejos subyacentes que impidan un correcto funcionamiento a nivel postural.

Como todo buen profesional, en esta profesión de padres debemos seguir formándonos, y de este modo, yo llegué a la osteopatía, padovan y tratamientos biomédicos. La *osteopatía *mejoró la tensión en el lóbulo frontal que Jorge mantenía, consiguiendo destensionar las meninges, aumentando las relaciones, las frustaciones, etc. De esta terapia me sorprendió uno de sus fundamentos, "/la estructura gobierna a la función/", todo lo contrario a la filosofía de Doman, quien afirma que "/la función determina la estructura/" (Lamarck). Una vez más se puede ver como ambas teorías son totalmente ciertas, tanto un cabalgamiento en la sutura de los huesos parietal y frontal pueden provocar síntomas y daño sobre el SNC, como un programa de estimulación provoca un mayor número de conexiones sinápticas y un mejor funcionamiento del SNC.

Teresa Feliú me enseñó qué es el *Método Padovan*, y cómo podía trabajar con Jorge la Reorganización Neurofuncional. Con movimientos de piernas, brazos, hamaca, orofacial, etc. a través de un programa secuenciado, y apoyado en canciones y poemas, se consigue dar pautas del desarrollo lógico neuromotórico del niño.

A día de hoy y tras un largo recorrido, tenemos un programa propio de trabajo con Jorge. Días alternos trabajamos con él Doman modificado junto a TMR, y Padovan con algo de Integración Sensorial. Es fácil pensar que si vemos problemas en el desarrollo neuromotórico del niño, posiblemente haya ciertas difucultades en su metabolismo, en su modo de alimentarse y procesar la alimentación, no osbtante hay una gran relación entre la disfunción sensorial del SNC y la hipersensibilidad del sistema inmune. Asi pues, empezamos a monitorear cómo estaba Jorge "por dentro", siendo ésta otra pieza del rompecabezas:* los tratamientos biomédicos. *Su sistema inmune debilitado como consecuencia de infecciones respiratorias recurrentes tratados con antibióticos, intestino permeable con filtración de péptidos actuando como morfinatos, risa borracha (Cándida), episodios de estreñimientos y diarreas, irritabilidad (Clostridium), y un largo etcétera, nos confirmó que habíamos dado con la raíz principal que sustenta a todo el árbol.
Mejorando su metabolismo (oligoelementos, intolerancia alimentacia, probióticos, DHA, etc.) mejoramos el entorno fisiológico necesario para maximizar la eficacia de todos los métodos y terapias que trabajamos con él. Actualmente trabajamos en esta línea, siendo los resultados
satisfactorios. Cada niño trae su propio código genético que lidera su desarrollo neurológico; trabajamos para "modificar" en lo medida de lo posible el funcionamiento y la eficacia de su Sistema Nervioso, ayudando en el camino, quitándo obstáculos, o al menos, bajando la altura de estos. Cada niño responde de manera diferente, pero como padres, tenemos claro que trabajando en este camino estamos trabajando en el camino acertado.

Jorge (Cádiz) del blog MENUDOS GENIOS

60. LAS BUENAS NOTICIAS DEL FINAL DE CURSO

Hola, soy el testimonio nº 37.

Me gustaría compartir con todos vosotros las buenas noticias del final de curso.
Mi hijo ha terminado 1º de primaria y la nota media a sido de bién, su maestro está muy contento con su evolución aunque señala que su atención, aunque ha mejorado mucho, sigue siendo algo dispersa.

Pero nadie tiene ya dudas sobre su capacidad de aprendizaje, él también se siente mas seguro y eso se nota en todas las áreas. También ha mejorado enormemente en los deportes y disfruta con la natación y el baloncesto.

Nada que ver con el panorama que teníamos hace casi dos años, cuando empezamos con estas terapias. En el gabinete de estimulación "convencional" al que asistía nos dijeron que lo mejor era medicarlo y reducir nuestras expectativas pues según ellos el CI del niño era bajo.

Mi más sincero agradecimiento a todos los profesionales que han trabajado con mi hijo y sobre todo a él por hacer todos los días los ejercicios prescritos, aunque sea a regañadientes, lo cual es realmente duro pero el resultado sin lugar a dudas merece la pena.

Un abrazo a todos,
Carmen (Alicante)

58. VALE LA PENA

Mi hijo Adrià ha recibido en CEI Valencia sesiones tanto de integración sensorial como de BoBath con Luciana (autora del artículo LA FUSIÓN DE DOS MIRADAS ), lo cierto es que ambas le han venido fenomenal, no es una perdida de tiempo, todo lo contrario, eso si como casi todo necesita tiempo y constancia. Pero vale la pena.

Carisa

50. "EMPEZAMOS A NOTAR MEJORÍA", 2ª PARTE

Escribí mi testimonio en "Padres con alternativas" (testimonio número 9), pero aún era pronto para hacer una evaluación exhaustiva. Ahora, ya pasado más tiempo, y después de ir a entrevistarme con el tutor de mi hijo puedo decir más cosas. El tutor me dijo que en la evaluación de profesores todos habían opinado lo mismo y la expresión literal fue "es otro niño". Las notas fueron bastante buenas aunque dejó Física y Euskera, pero el resto tuvo 7 y hasta 8 y algún 9. El profesor me dijo también que hay otros parámetros de evolución que no se evalúan en los boletines de notas y, en este caso, la evolución era muy buena. Me hizo gracia porque al salir del colegio vimos a la directora y me dijo que ya podía estar contenta y a él le dijo, tienes que darle gracias a tu madre (ella quería decir por el apoyo que le prestaba en cuanto a trabajos de colegio) y yo pensé en todas estas cosas nuevas que estamos probando.

En casa también le notamos una notable mejoría. No puedo decir que es ordenado, pero sí mucho más autónomo. Sale con amigos, es puntual, formal, etc.... y se le empiezan a notar cosas típicas de la adolescencia, no quiere que le vean todo el día conmigo, me ve gorda, horrible, etc...., cosas típicas de su edad. Antes eso era impensable, era un bebé. También empieza a entender los mecanismos sociales. No sé si porque ha madurado o porque como ha empezado a salir a la calle con amigos....., pero en cualquier caso una cosa trae la otra.

Por último, decir que después de los exámenes notamos que tenía muchos tics y como le tocaba ir al osteópata (tiene un poco desviada la columna), pues se lo comenté. Primero de todo me dijo que la escoliosis le iba muy bien (creo que ha podido intervenir algo la TMR) y finalmente le hizo un masaje en el cuello y otra cosa que no se como llamarla, no era hipnosis pero sí entramos (a mí también me lo hizo porque me vió nerviosa y dijo que podia influir en el niño) en un estado de relajación parecido a la meditación. El caso es que fuimos el día 31 de Diciembre y mi hijo no ha vuelto a hacer tics. ¿Milagro? pues no lo sé. Yo solo cuento lo que nos pasó y mi marido que no cree en nada de esto está alucinado. Me imagino que no será definitivo, estoy segura, pero mientras podamos ir poquito a poco algo hemos hecho.

Se me olvidaba decir que en Logroño, en Integración sensorial, nos han quitado los intensivos y ahora en enero le van a hacer una valoración porque es posible que no necesite más. En enero o febrero también acabamos con Juan Portela y vamos a coger cita con Ana Madrigal para hacer en Semana Santa la reeducación auditiva. Ya vamos a por todas.

Saludos,
Ana (de Las Arenas, Bizkaia)

46. NO DEBEMOS PERDER LAS ESPERANZAS POR MÁS DIFÍCIL QUE NOS PAREZCA UNA SITUACIÓN, SIEMPRE QUE HAY UN NIÑO Y UN PROBLEMA HAY ALGO PARA HACER

Hola mi nombre es Patricia, soy de Argentina y trabajo como estimuladora temprana y psicomotricista en escuelas especiales.

El año pasado comenzamos a realizar una terapia de integracion sensorial y neurodesarrollo con una niña de 7 años diagnosticada con sindrome de down y t.g.d.

El caso era por cierto complicado debido a las caracteristicas de la pequeña: no aceptaba contacto fisico, si nos acercabamos mordia, pellizcaba o pateaba y si nos alejabamos buscaba bordes para golpearse (de hecho ya tenia un callo en su frente).

Estaba tan desorganizada sensorialmente (en una ocasion puso su cara sobre la hornalla y no registro que se estaba quemando) que no podia conectarse con nada ni con nadie.

El trabajo prolongado, sostenido y minucioso tanto en el establecimiento como en la familia, nos permitió hoy tener una nueva niña: se conecta con los otros y las cosas, no busca mas sensaciones, permite el contácto fisico y lo disfruta, puede estar sentada en los horarios de comida, y hasta colabora con algunas actividades de su casa como poner la mesa.

No debemos perder las esperanzas por mas dificil que nos parezca una situación, siempre que hay un niño y un problema hay algo para hacer. A veces es dificil encontrar que terapia funciona con cada uno, entonces solo nos resta probar, tener objetivos y buscar resultados, pero nunca bajar los brazos.

Saludos, Patricia (Argentina)

43. TENÍA INMADUREZ PARA SU EDAD, PERO ACABÓ EL CURSO CON LOS OBJETIVOS CUMPLIDOS

Hola, me llamo Yolanda y tengo dos hijos, Jorge con 5 años e Iván que va a cumplir 2.

Cuando Jorge tenía 2 años, notaba en él bastantes diferencias con sus amiguitos. Cuando estábamos en el parque notaba que no seguía el ritmo que los demás niños de su edad. Parecía como que siempre iba por detrás. Se caía muy a menudo, tropezaba con todo, etc. La gente me decía: “No te preocupes cada niño madura a su tiempo” “ Tranquila es de final de año y eso se nota” Pero yo, no lo tenía claro.

Pasó a la clase de 3 años y su profesora comenzó a ponerme notas en la agenda: “Jorge no me entiende cuando le hablo” “Le pregunto su nombre y no me contesta” “¿Tiene problemas de oído o de la vista? Todas estas preguntas es como si me las esperara y entonces en la reunión con su profesora, nos pidió autorización para que lo viera la Psicopedagoga del colegio. Cuando nos citó después de haberlo visto, yo ya sabía lo que me iba a decir. Tenía inmadurez para su edad.

Comenzó entonces las clases de apoyo con ella y pasó a 4 años. Comenzó a ir a Logopedía ya que tenía problemas con el lenguaje, la psicomotricidad gruesa y fina. La misma historia. Cuando quedamos con su profesora en Noviembre, me dijo: “ Yolanda te voy a hablar sinceramente, Jorge no es como los otros 25 niños que tengo en clase”, ¿Por qué no vas a un neurólogo y descartas problemas? Total que me faltaron minutos para moverme e ir a una Neuróloga. Cuando lo vio me dijo que le tenía que hacer análisis, encefalograma y resonancia magnética craneal. Hizimos todas las pruebas y para la sorpresa de la Neuróloga no le salió ningún tipo de lesión. Entonces me dijo que estaba bien y que lo único que tenía era inmadurez.

Le pregunté si podía hacer algo por mi hijo para que mejorara y entonces me hablo de estos centros y me dijo que necesitaba ir para ponerse al día ya que si no lo llevaba no lo conseguiría. Su inmadurez era de 1 año.

Fue entonces cuando a través de la Psicopedagoga del Colegio, conocí el CEI.

Jorge comenzó a ir al CEI en febrero con 4 años, dos veces por semana y en Julio Empar le hizo una Audiometría la cual le salió bastante mal y fue a reeducación del oído dos semanas.

En Junio cuando acababa el curso le volvieron a hacer en el Colegio las pruebas que le habían hecho en Septiembre y su inmadurez era entonces de 6 meses. Acabó el curso leyendo y con los objetivos de su clase cumplidos. Ya no se cae ni tropieza con todo y su expresión va mejorando. Gracias a la integración sensorial Jorge ha pasado etapas de su vida que no las había pasado (rabietas, los porques). Estoy muy contenta por haber hecho y estar haciendo lo que debo para que mi hijo pueda vivir el día a día sin problemas y sobre todo por haber podido conocer este Centro ya que no tenía ni idea de su existencia.

Un abrazo a todos.

Yolanda (Valencia)

41. EL CAMBIO HA SIDO TAN GRANDE QUE NO PODEMOS EXPRESARLO EN POCAS PALABRAS

Llevamos muchos días intentando expresar en pocas palabras lo que ha significado para nosotros la experiencia de la terapia de integración sensorial y no lo consiguimos; el cambio que hemos vivido ha sido tan grande en la vida de nuestra hija y de toda la familia, que no encuentramos la manera de contarlo brevemente.

Cuando llegamos al CEI, hace dos años, a través de una amiga, nuestra hija tenia 10 años: 10 años plagados de dificultades a las que no encontrabamos solución, de preguntas sin respuesta, mientras nuestro entorno nos hacia responsables de los problemas de ella para relacionarse, conciliar el sueño, estar en ambientes ruidosos, superar miedos, aceptar rutinas cotidianas como ir al baño, lavarse el pelo, vestirse...

A partir del diágnostico en el CEI, descubrir que nuestra hija tenia una hipersensibilidad en todos los sentidos, excepto en la propiocepción (que estaba por debajo de lo normal) fue descubrir que su problema atañe al sistema nervioso y no a su voluntad o a las pautas educativas que pudiera recibir. La terapia, que se basa en el trabajo con los sistemas propioceptivo y Vestibular a través del movimiento y el juego con la finalidad de reorganizar el sistema nervioso, empezó a dar sus frutos desde las primeras sesiones: sus facciones se relajaron, salió del estado de bloqueo en que se hallaba sumida, y poco a poco ha ido modulando su percepción. A dia de hoy, es una niña muy diferente de la que llegó a la consulta, está bien integrada y,sin dejar de ser una niña sensible, su percepción ya no le causa problemas en la vida cotidiana.

Celebramos vuestro esfuerzo por dar a conocer la terapia de integración sensorial. Cuanto más se conozca, mas facil será que estos niños reciban la atención que necesitan, dirigida a su sistema nervioso, y dejen de sufrir exigencias educativas que no pueden cumplir o estar sometidos a la tortura de "tiene que acostumbrarse". Una vez, hablando con Bàrbara Viader, nos decia:"no se acostumbran, se resignan, que es muy diferente".

Nuestra hija, con los primeros examenes estaba muy nerviosa y angustiada, pues no sabia exactamente de que se trataba ni que significaba "suspender". Al salir del primero, nos dijo "ah!, no pasa nada!: te hacen preguntas, y, si las sabes las contestas, y sino, lo dejas en blanco!". Después de la primera sorpresa por esta explicación, entendimos. Ha pasado muchos años teniendo que responder a cosas que ni sabia, ni entendia ni podia hacer, sin que se le permitiera "dejar en blanco": salta! cuando no podia saltar, aunque le tocara por edad, "no pasa nada, coge, o toca..." cuando estaba en estado de defensa táctil, "no hay para tanto" en una fiesta ruidosa de la escuela, obligada a estar al lado del amplificador... Asi que un examen no es nada, tiene escapatoria!.

Valeri i Mercè (Barcelona)

37. UN SOPLO DE AIRE FRESCO

Cuando mi hijo tenía 4 años y medio se hizo evidente su dificultad para mantener la atención. Leí cuantos libros sobre el TDAH cayeron en mis manos, en todos ellos se hablaba de la terapia conductual y de la medicación como únicas opciones válidas. A la medicación no estaba dispuesta a llegar salvo como ultimísima opción, las técnicas conductuales fueron de gran ayuda, pero con un alcance limitado, yo tenía muy claro que ese no era el fondo de la cuestión.

Una cosa sí que saqué en claro, todos los libros hacían referencia a que estos niños presentaban un nivel de maduración inferior al que sería de esperar para su edad y que en un porcentaje elevado seguían manteniendo los síntomas de falta de atención en la edad adulta, o sea que nunca llegaban a madurar. Por supuesto en ninguno de ellos hablaban de ninguna técnica o sistema que ayudase en ese proceso de maduración; vamos que había a esperar a que, con mucha suerte, el niño madurara espontáneamente, como los tomates puestos al Sol, o algo así, o que "aprendiera" a atender.

A partir de ese momento tuve claro que tenía que encontrar la forma de ayudar a mi hijo a madurar hasta alcanzar el nivel correspondiente a su edad.

Con 5 años llevé a mi hijo al centro de estimulación temprana más concurrido de Alicante, le diagnosticaron "retraso madurativo leve" y comenzaron con un programa de estimulación a base de juegos y ejercicios para ejercitar la atención, vamos más de lo mismo, como si no te gusta la sopa y te dan tres tazas. El niño iba llorando y a mí no se me escapaba que no dejaba de ser una "estimulación" muy superficial y que difícilmente podían ayudarle a madurar en lo mas profundo de su ser.

Un día, no recuerdo ni cómo, aterricé en el blog ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL, lo que tenía delante de mis ojos era radicalmente distinto de todo lo que había leído hasta ese momento, en lugar de centrarse en los síntomas (falta de atención, hiperactividad, dificultades de aprendizaje..) todos los artículos publicados hababan de problemas de fondo que podían causar muchos de los síntomas que tenía mi hijo y lo mejor de todo es que proponían soluciones que no pasaban por la medicación, fue como un soplo de aire fresco, y lo que dio un giro radical a mi vida y a la de mi hijo.

Dediqué un montón de horas a leer todo lo que estaba publicado en el blog. Para aclararme anotaba en una libreta los nombres de las diferentes terapias y sus características. De repente "descubrí" que la gran mayoría de ellas consistían en una serie de ejercicios físicos que debían de hacerse a diario y que estos ejercicios, de una forma u otra, reproducían los movimientos que hacen los niños pequeños, especialmente durante el primer año de vida.

Ahora me parece algo absolutamente obvio: puesto que los niños "normales" alcanzan un nivel de madurez adecuado haciendo esos movimientos, si permitimos que nuestros niños inmaduros los repitan de forma sistemática durante algún tiempo le damos una segunda oportunidad de maduración al cerebro; pero en su momento fue como si hubiera descubierto la rueda.

Gracias a todos los artículos que leí en el blog y a varios libros empecé a "ver" lo que siempre había estado ahí, muchas cosas yo ya las intuía pero no había sabido ponerles nombre pero lo que era mas grave tampoco figuraban en el informe del centro de estimulación:
- Mi hijo ya tenía 5 años y no tenía una lateralidad definida, escribía con la mano izquierda pero la mayoría de las acciones espontáneas las realizaba con la derecha, también chutaba con la pierna derecha, no había ojo dominante.
- Era muy torpe y descoordinado, corría a saltos, sin coordinar la pierna derecha con el brazo izquierdo y viceversa. Su motricidad fina era muy pobre y se ponía nervioso cuando intentaba hacer cualquier tarea manual de cierta precisión.
- Sus movimientos de seguimiento oculares eran desastrosos y guiñaba los ojos continuamente.
- Oía hasta el más mínimo susurro pero parecía no escuchar, parecía cansado y con frecuencia decía "estoy triste".

Comenté todos los "descubrimientos" que había hecho en el centro de atención temprana, para mi sorpresa los echaron por tierra, según ellos estaba demostrado que no servían para nada, así que decidí no llevar más a mi hijo a ese centro y decantarme definitivamente por las terapias "alternativas".

Elegir la terapia o terapias mas adecuadas para mi hijo no fue fácil. El tema de la lateralidad me pareció crucial, varios profesionales, que no se conocían entre sí, me recomendaron el Instituto Médico del Desarrollo Infantil, así que pedí cita con el Dr. Ferré. Como la visita se iba a demorar varios meses empezamos a trabajar:
- En septiembre de 2008 hicimos Berard en COPEP de Elche.
- Casi al mismo tiempo empezamos con la TMR, y aproveché una visita de Eva Rodríguez a Valencia para que lo evaluara, gracias a la cual conocí el CEI de Valencia.
- Así que en diciembre añadimos la Integración Sensorial.
- En febrero de 2009 acudimos a la primera cita con el Dr. Ferré, el cual aprobó todas las terapias que estábamos haciendo y añadió ejercicios para ayudarle a definirse lateralmente y algunos complementos de terapia biológica.
- En agosto de 2009 hizo RPG (Reeducación postural global) en su especialización de "ojos", lo cual le ha ayudado mucho con los movimientos oculares.
- En septiembre de 2009 comenzamos la terapia visual en óptica Gonzalo de Gandía.

En estos trece meses mi hijo ha acudido muchas veces al CEI Valencia a terapia de Integración Sensorial y a evaluaciones de reflejos, asistió al campamento terapéutico de Julio, ha visitado de nuevo al Dr. Ferré, ha recibido sesiones de osteopatía … y sobre todo ha hecho los ejercicios en casa todos los días. Tanto me ha enganchado este asunto que hasta yo hice un curso de formación de TMR en mayo.

Este año de trabajo ha sido muy duro, los ejercicios hay que hacerlos todos los días sin saltarse uno y al niño no siempre le apetece, pero el balance es sin lugar a dudas muy positivo. Está más alegre, más coordinado, sus reflejos primitivos prácticamente integrados, ha desaparecido su hipersensibilidad táctil, sus movimientos oculares han mejorado mucho, a nivel escolar a avanzado mucho en el aprendizaje numérico y comienza a mostrar gran interés por la lectura y la escritura, aunque aún no está al nivel de sus compañeros.

Aún nos queda mucho trabajo por delante: su atención, aunque ha mejorado considerablemente, aún es fluctuante y tiene que mejorar su coordinación y definición lateral para alcanzar el nivel correspondiente a su edad, pero yo confío que con trabajo y mas trabajo lo logrará.

Mi agradecimiento a todos los profesionales "alternativos" que han tratado a mi hijo, y sobre todo a las madres que han compartido conmigo su experiencia y me han animado en los momentos difíciles, y sobre todo a mi hijo porque gracias a sus problemas he descubierto el fascinante mundo del desarrollo infantil. Gracias

Carmen (Alicante)