miércoles, 21 de octubre de 2009

25. HACE FALTA DIFUNDIR EL TRATAMIENTO PARA QUE NO SEAN SÓLO UNOS POCOS NIÑOS LOS QUE SE BENEFICIEN


Lucía tiene 6 años, nació con bajo peso e hipotonía leve. Con el paso de los meses la evolución de Lucía no era como la del resto de los niños, ni a nivel motórico ni a nivel cognitivo. Comenzó sus sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional con 7 ½ y estuvo yendo de forma muy intensiva hasta los 2 años. Todo esto combinado con las revisiones de neurología en el Hospital Materno. Las sesiones no eran personalizadas, mi impresión es que a todos los niños se los trata igual, como si todos padecieran de los mismo. Evolucionó, para como estaba pero muy lentamente. En ningún momento tuvimos un diagnóstico salvo que para ellos, Lucía lo que tenía era retraso madurativo.

A los 3 años tuvimos conocimiento de la terapia de integración sensorial que realizan en el CEIB. Ya en la primera valoración, Bárbara le hizo una “radiografía”. Bárbara nos recomendó bibliografía en la que hemos podido comprobar que las dificultades de Lucía eran de Integración Sensorial, y además pudimos comprender qué pasaba en su cerebro. Ha sido la única profesional que nos ha dado un diagnóstico; en diciembre le hizo el test SIPT, dando como resultado, que padece Dispraxia Severa.

Llevamos 3 años yendo desde Canarias a Barcelona, a semanas intensivas (incluyendo el campamento) 5 veces al año, y te puedo decir que aún a fecha de hoy, a la vuelta siempre vemos cambios asombrosos en nuestra hija. Si no hubiesen resultados, no haríamos hecho esta inversión ni en ilusiones, ni en tiempo ni en dinero, y menos desde tan lejos. Todas nuestras vacaciones las invertimos en la terapia, para que te hagas una idea de si es efectiva o no. Tras cada intensivo siempre nos dan unas pautas de trabajo en casa, que aunque no sustituyen a los ejercicios realizados en el centro refuerzan objetivos a conseguir.

La mejoría de Lucía ha sido global: vestibular, propioceptiva, táctil, auditiva, en atención, en comunicación y por último en praxis (que es en lo que más nos estamos centrando últimamente). En lo que no ha progresado de igual manera ha sido en la parte cognitiva, la cual estamos tratando con otros profesionales con la ayuda siempre del CEIB. El CEIB no sólo se ha ceñido a la terapia de Integración Sensorial sino de nos ha ido guiando sobre qué tratamientos multidisciplinares debemos seguir: musicoterapia, teatro y área cognitiva.

Te cuento algunos ejemplos que a mí siempre me han asombrado (seguro que se me quedan muchos más):

· Rechazaba cualquier contacto físico, le molestaba muchísimo que le cogiésemos las manos; antes de finalizar el primer intensivo nos daba la mano para ir por la calle.
· Aún con 3 años babeaba, desde que comenzamos los ejercicios de control craneoencefálico con el patín, el babeo desapareció.
· La doctora y la fisioterapeuta que comenzaron las sesiones de Lucía se asombran con la tonicidad muscular que tiene actualmente.
· Empezó a subir escalones sin ayuda en su primer intensivo, eso a la edad de 3 años.
· Su seguridad gravitacional es evidente, antes era incapaz de trepar en los parques. Tenía tanto temor al movimiento que evitaba estos estímulos.
· Subirse a atracciones era tal disgusto que perdía los papeles, ahora no sólo se sube, sino que disfruta.
· La coordinación en sus tareas ha mejorado mucho.

Hace falta por experiencia, difundir los beneficios de el tratamiento para que no sean sólo unos pocos niños los que se beneficien.

No he visto en otras terapias mejoras tan evidentes como las experimentadas con la IS.

Un saludo,

Esther Elizondo (Canarias)