EL VIAJE DE VUELTA El autismo es tratable. La recuperación es posible.
Este blog narra la historia de una familia que un día se enfrentó al difícil diagnóstico de un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y que hoy puede contar la recuperación de su hijo gracias a la Biomedicina. Pretende ser una luz en el camino de tantos padres perdidos que hoy en día viven una historia similar. Pretende transmitir un mensaje de esperanza contando la otra cara del autismo, ésa a la que la medicina oficial sigue dando la espalda. NUESTRA HISTORIA
(resumen del texto enviado a PADRES CON ALTERNATIVAS, que podrás leer en la entrada original)Un bebé feliz
Dani, mi segundo hijo, nació el 9 de abril de 2008, en un precioso parto donde viví la emoción de verlo llegar al mundo desde mi total plenitud y madurez como madre. Fue un niño macrosómico: pesó 4 kilos 300 gramos. El parto fue largo y costoso, y en algún momento se tiñó el líquido y se pensó en intervenir con oxígeno. Pero finalmente, Dani eligió salir y nació sin cesárea ni intervención con fórceps o ventosas. Salió y lloró como un gran guerrero, librando su primera gran batalla...
El viaje de ida
Un día (no se sabe exactamente cuál) todo cambió. Es difícil poner fecha al cambio, porque no ocurre de golpe. Sí recuerdas el día en que, por primera vez, te paras, tomas aire y te atreves a preguntarte a ti misma si todo va bien. Recuerdas “la época” en que se inician las sospechas. Recuerdas momentos y fragmentos: el inicio del viaje de ida hacia lo desconocido...
Adiós al juego
Dani acudía por aquellos días a una guardería donde, a través de un sistema de vigilancia por cámaras conectadas al ordenador, se podía seguir al niño desde casa. Yo casi nunca podía verlo, porque estaba trabajando. Pero mi madre, que sí vigilaba al niño cada día, fue la primera persona en advertirme que se pasaba la mañana dando vueltas alrededor de una columna sin apenas hacer nada más. Aquella primera señal me sacudió el corazón...
El silencio toma nuestras vidas
Y un día me di cuenta de lo más brutal de todo: el silencio. ¿Dónde estaba la alegre voz de mi hijo? ¿A dónde habían ido a parar sus primeras palabras? Ese día te despiertas de verdad y te das cuenta de que tu hijo YA NO habla. Ha caído en una mudez absoluta. Olvidó el lenguaje que tenía, se lo tragó el mismo sumidero que lo está absorbiendo a él...
Un cerebro drogado
Hay muchos otros recuerdos del inicio de aquel viaje hacia la pesadilla que me acompañarán toda la vida. Recuerdo su particular manera de llorar cuando se enfadaba. Comenzó a emitir un llanto extraño, que salía de alguna profunda y desconocida entraña, un llanto hueco, como el eco en una cueva, más parecido al de un animal, o al de una extraña criatura, que al de un bebé. Cuando lo oía llorar así me asustaba. No lo reconocía. Ahora sé que quien lloraba no era mi hijo, sino un cerebro drogado. Pero me quedaba aún mucho camino para averiguarlo...
Días de angustia
Recuerdo igualmente a Dani apegado a sus “objetos”, tratando de cargar consigo 10 o 15 cochecitos a la vez que, por supuesto, acababan en el suelo. Y lo recuerdo sentado en su sillita en un estado de extrema pasividad, con la mirada clavada en el televisor, sin atender a nada más, completamente hipnotizado, como el que está drogado, sin contacto ocular, sin respuesta a mi voz, a mis intentos de contactar con él. A veces llegaba de la calle y corría a abrazarlo, a besarlo. Pero él ni me miraba. Permanecía impasible mirando el televisor, como si yo no estuviera allí...
Qué está ocurriendo
Un día te despiertas y te dices a ti misma que algo está ocurriendo, que debes empezar a darle forma a tus miedos, debes darle voz a tu angustia, debes verbalizar, averiguar, preguntar, compartir.
Lo primero que hago es consultar en Internet. Me encuentro con dos palabras clave que cambian mi vida: “retraso madurativo”. Es un hilo del que tiro y descubro toda una madeja...
Manos a la obra
Marzo de 2010. Dani está a punto de cumplir dos años, pero su desarrollo parece que se detuvo muchos meses atrás. Acudo a la pediatra y le expongo el problema. Le resta importancia, me tranquiliza diciéndome que “ya hablará”, que seguramente es de esos niños que se retrasa un poco en la adquisición del lenguaje y nada más (abro un paréntesis para comentar que esta actitud, tan repetida en los consultorios pediátricos de nuestro país, supone uno de los primeros escollos a los que se enfrentan los padres de niños con Trastornos del Desarrollo. La total ignorancia del pediatra a la hora de reconocer un caso de este tipo para derivarlo urgentemente a los especialistas, retrasa en muchos casos la aparición del diagnóstico, y en consecuencia, la atención temprana que necesitan nuestros hijos. Un error fatal que se paga muy caro, ya que en la intervención de los TGD el tiempo es oro, y cada minuto que se demore tiene consecuencias nefastas para el futuro desarrollo de los niños)...
Un largo peregrinaje
Y comenzamos con todos los análisis. Los resultados de las pruebas del oído son normales, y apenas reflejan una hipoacusia de carácter tan leve (debido a sus cuadros de infecciones bronquiales y mocos) que ningún médico le da importancia. Se confirma lo que ya sospechábamos: Dani no tiene ningún problema de sordera, y su falta de respuesta a los estímulos no tiene su origen en un déficit de audición...
El fantasma del TGD
Pero entonces, con la llegada del verano, comienzan las “otras” evaluaciones sobre la salud de mi hijo, las procedentes del área psicológica y psiquiátrica. Y es aquí cuando un fantasma llamado TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO (TGD) se instala en nuestras vidas...
Un expediente sobre una mesa
No puedo dedicar las mismas palabras de agradecimiento a la siguiente profesional que nos tocó visitar en nuestro peregrinaje: la logopeda de la sección de Rehabilitación de un hospital público de cuyo nombre no quiero acordarme. Con esta visita no tuvimos tanta suerte. Había puesto muchas expectativas en ella. Llevaba meses aguardando esta cita, volcando en ella todas mis ilusiones y esperanzas para la recuperación de mi hijo. Pero aquella mañana de verano, cuando salí de allí con un nudo en la garganta, comprendí que la visita había resultado infructuosa. Me encontré con una “profesional” más preocupada por su inminente salida de vacaciones que por la mudez de mi hijo...
El Tiempo es Oro
Nuestro periplo de consulta en consulta continuó. Llegó el turno de la psiquiatra infantil. Tuvimos la suerte de ser atendidos sin esperas, ya que la doctora Nuria Naranjo es prima hermana de mi marido, y nos recibió en cuanto la llamamos. Tras una larga entrevista con ella, en la que describimos toda la evolución de Dani, coincidió en que parecíamos estar ante un caso de TGD. Pese a que Dani empezaría en la Terapia de la ULL en el mes de septiembre, la doctora creyó conveniente aprovechar el tiempo y derivarlo a otra terapia infantil con niños con TGD durante el mes de agosto. De todo cuanto nos dijo, me aferré a las siguientes palabras: “El futuro de Dani depende de lo que hagamos con él en los próximos 3 o 4 años. Ahora, su cerebro tiene plasticidad y podemos intervenir con más éxito. Luego se estructurará y todo será más rígido y difícil”. Ese mensaje se me quedó grabado a fuego y me dio fuerzas para continuar...
Cuando tu avión no llega a Italia
Principios de agosto de 2010. Son días de lágrimas silenciosas. Los acontecimientos me desbordan. Pese a que llevo muchos meses luchando con una fortaleza que me asombra, y jurándome a mí misma que no voy a desfallecer (porque mi hijo me necesita fuerte y entera), hay momentos en que las fuerzas flaquean y me vengo abajo. Me doy cuenta de que llevo muchos meses de angustia contenida, de que ni siquiera me he permitido a mí misma llorar, de que no me he dado un tiempo personal de duelo en el que asumir las cosas y tratar de encajar lo que nos está ocurriendo...
La reacción
Y fue así como un buen día (¡bendito día!) me desperté y me sequé las lágrimas. Me ayudó mucho un vídeo con el que me crucé en Internet (el destino siempre pone en tu camino las pistas que debes descifrar), en el que una madre guerrera hablaba de su pequeña niña diagnosticada a los dos años con un TGD. Y decía: “es bueno llorar, pero no te puedes perder demasiado en ese tiempo…Porque mientras yo estoy llorando, mi hija está sola, y cada minuto que yo invierta en mis lágrimas es un minuto que pierdo para ayudarla”...
Una asombrosa conexión
Me dejé las pestañas en Internet. Quise saberlo todo sobre autismo. Cada día y cada noche me quedaba horas y horas leyendo cuanta información se me cruzaba en el camino sobre los TGDs infantiles. Quería saber qué se estaba investigando ahora, cuáles eran los últimos estudios, qué tenían que decir otros profesionales fuera de España…Quería saber y saber y saber todo lo que no me habían contado...
Y de pronto me adentré en el relato de ese niño y creí reconocer a Dani en casi todo lo que allí se referenciaba. El artículo, titulado NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE NUESTRO HIJO, hablaba de un niño que sufría trastornos digestivos y diarrea crónica, que había convulsionado con una fiebre de 40º después de recibir la vacuna SaRuPa (en inglés MMR) a los 15 meses, episodio tras el cual perdió el lenguaje y las destrezas sociales, que había desarrollado una “alergia cerebral” a la leche y a los productos lácteos…Decía también que una vez que su madre descubrió la influencia de la alimentación en la conducta de su hijo había probado retirar la leche, el queso, las galletas y todo lo que formaba parte de su dieta diaria, con resultados asombrosos. Miles comenzó a recuperarse a medida que dejaba de ingerir ciertos alimentos. Poco a poco regresaron las palabras, al principio, de forma poco audible. Y un día, finalmente, de forma nítida y contundente. Fue el día en que Miles miró a su madre a los ojos y le dijo, señalándole un muñeco: “"Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mamá, es un Tiranosaurus Rex).” Aquello fue el comienzo de su salvación. Y no sólo la de Miles, sino la de miles de niños en el mundo...
Una pandemia llamada ‘autismo’
Lo que nadie me había contado es que el autismo infantil es hoy en día una de las mayores epidemias del siglo XXI. Ninguna enfermedad ha crecido como ésta a nivel mundial. Antes, 1 de cada 10000 niños era autista. Hoy, 1 de cada 166...
La punta del iceberg
Una de las primeras cosas que se están descubriendo es que una enfermedad que crece a este ritmo no puede deberse sólo a causas genéticas. Se ha empezado a investigar qué tienen muchos de estos niños en común y se ha visto un denominador común en todos ellos: la mayoría presenta durante el primer año de vida un cuadro de infecciones crónicas (otitis, infecciones de las vías respiratorias, neumonías, bronquiolitis...), ya que son niños que nacen con un sistema inmunológico muy débil y dañado, digamos que mucho más frágil que el resto (es decir, no tienen defensas).
Eso trae como consecuencia varias cosas...
La agresión vacunal
Se han hecho ya muchas investigaciones con estos niños (los que desarrollan el autismo regresivo) y se ha descubierto que todos tienen los mismos problemas intestinales (diarreas crónicas o cuadros de estreñimiento agudo, hiperplasia lifoindea intestinal, infecciones bacterianas gravísimas, como candidiasis y todo tipo de hongos y levaduras adheridos a las paredes intestinales, inflamaciones intestinales y demás...). También se ha determinado que todos están inmunodeprimidos o presentan problemas metabólicos y dificultades en la eliminación de toxinas (fallos de origen genético en ciertas enzimas que generan carencias nutricionales muy graves para el cerebro, que se encuentra sub-alimentado y poco oxigenado, es decir, como “drogado“ y funcionando “a medio gas“)...
Protocolo DAN
Comencé a leer todos los estudios de ARI: el Autism Research Institute, que es ahora mismo la Institución nº 1 en Autismo de EEUU. También los estudios de la Universidad de Harvard. Y por primera vez supe lo que era el movimiento DAN, cuyas siglas responden a DEFEAT AUTISM NOW (“Detener el Autismo ahora”). Es un movimiento médico a nivel mundial que, a raíz de todas estas investigaciones, ha diseñado un protocolo para intervenir el autismo infantil desde esta nueva perspectiva biomédica, impidiendo que la enfermedad siga disparándose, y asumiendo que sus verdaderas causas se sitúan en un problema metabólico (defectos enzimáticos e inmunológicos) y no en un plano psiquiátrico (que hasta ahora no alcanzaba a dar una explicación a los trastornos del espectro autista, más allá del “origen misterioso o desconocido” y del pronóstico de “no tiene cura, es para toda la vida”). Al protocolo DAN se están sumando en todo el mundo, y de forma creciente, miles de profesionales sanitarios que parten de la base de que el autismo y los TGD infantiles en general sí se pueden diagnosticar a partir de analíticas y pruebas bioquímicas (y no con diagnósticos clínicos basados en la observación psiquiátrica), ya que bajo la punta del iceberg del trastorno neurológico subyace una enfermedad metabólica e intestinal...
El viaje de vuelta
A partir del día 10 de agosto todo cambió para nosotros. Dani dejó de comer gluten, soja y caseína. Sustituimos el trigo por maíz. La leche de vaca por leche de almendras o arroz. El supermercado por los herbolarios. La alimentación basada en productos químicos, envasados o conservantes por una dieta completamente natural. Fueron duros tiempos de adaptación a muchos cambios. Mi hijo tuvo que renunciar a toda esa comida que adoraba y a la cual se había vuelto adicto. Y esto nunca es fácil, ni a nivel psicológico ni a nivel económico. Pero sólo puedo decir que todo esfuerzo valió la pena. Los resultados fueron asombrosos.
A las 2 semanas de iniciar la dieta, mi hijo comenzó a imitar el sonido de los animales: la vaca, el lobo, el perro, el gato, el gallo, el caballito, el cerdo.
A las 3 semanas, llegaron las primeras palabras: má (mamá), pá (papá), agua, pan…No puedo describir con palabras lo que sentí el día en que Dani volvió a llamarme. Pueden imaginarse las lágrimas de emoción que derramamos en casa…¡Ya no me acordaba cómo era el timbre de su voz! Y de pronto la vida nos devolvía su dulce vocecilla, que sonaba como una flauta mágica...
Ojos ciegos. Mentes cerradas.Y digo que algunos doctores permanecen ciegos porque así lo hemos sentido en nuestras propias carnes...
Homeopatía frente a ‘lo otro’
Una experiencia muy similar vivimos con su pediatra de cabecera. Durante el primer año de vida de mi bebé, cuando mi hijo se había vuelto un enfermo crónico de los bronquios, cuando vivía pegado a una mascarilla de ventolín y pullmicort, cuando era medicado todas las semanas con corticoide, broncodilatadores y antibiótico oral que estaban arrasando su flora intestinal y dañando gravemente su sistema inmunológico, cuando su cuerpo se había convertido en un roncus pulmonar continuo, en una fábrica imparable de moco infeccioso que explotaba por cualquier sitio (oídos, ojos…), siempre al borde de la neumonía, y cuando era más que evidente que no estaba respondiendo a tales tratamientos, jamás hizo nada por rectificar su plan terapéutico. Todas las semanas mi hijo repetía una otitis, o una conjuntivitis, o una bronquiolitis, o una bronquitis…Éramos los “Reyes de las –itis”. Y su pediatra se limitaba a repetir recetas, una y otra vez, sin ni siquiera preguntarse por el fondo del problema. Mi hijo llegó a una unidad de Fisioterapia respiratoria gracias a que nosotros, sus padres, buscamos información paralela y supimos de la existencia de esa terapia rehabilitadora como alternativa a la agresión farmacológica.
Y finalmente, cansados de nebulizarlo, de llevarlo al consultorio o a urgencias dos o tres días en semana, agotados de no ver mejorías en su estado, decidimos cambiar de rumbo y acudir a un homeópata...
“Cuando lo vea lo creo”
Desde ese momento, la pediatra de cabecera de mi hijo sabe que hemos perdido gran parte de nuestra fe en la medicina oficial del establishment al que ella pertenece. Ella nos ve a nosotros como “hippies alternativos”, quizás como “víctimas de una secta”, y nosotros a ella como una estupenda “funcionaria repetidora de recetas” muy rentables para la industria farmacéutica. Y dentro de esa relación, basada en la resignación, nos soportamos y aceptamos mutuamente, con el mayor respeto y tolerancia que podemos brindarnos...
Tratamiento biomédico: el renacimiento
Dada la asombrosa recuperación de mi hijo a partir del cambio de alimentación, no tuvimos ninguna duda de que debíamos realizar los exámenes médicos pertinentes y solicitar una cita con la doctora Rosella Mazzuka, quien visitaría Canarias en el mes de noviembre gracias a la asociación ALDIS...
Dani es otro niño. Su reloj biológico volvió a ponerse en marcha. Atrás quedaron los angustiosos días de rabietas, llantos y rutinas; los días de conductas repetitivas, de miradas perdidas, de silencio y vacío…Hoy en día, mi pequeño habla, conecta, se comunica, ríe a carcajadas, canta, baila, juega, trepa, salta, contagia su vitalidad a todo el que se cruza en su camino… Y está preparando una “mochila” llena de sabiduría para su inminente entrada en el colegio, el próximo curso escolar. Su hermano mayor, Héctor (su mejor terapeuta, logopeda y psicólogo), disfruta de él cada día, enseñándole juegos, palabras y nuevas diversiones. Aún hay cosas que limar. Y, desde luego, no podemos bajar la guardia. Debemos seguir manteniendo a raya a las cándidas y no flaquear con su dieta especial. Pero, en definitiva, hoy puedo decir con orgullo que mi hijo se ha recuperado casi totalmente de su TGD, que vuelve a ser el mismo niño que un día llenó la casa de ruido y alegría.
Ésta es nuestra historia, para quien quiera escucharla. Daniel González Martín vino al mundo dos veces: una, el 9 de abril de 2008, cuando su madre lo parió; otra, el 10 de agosto de 2010, cuando sus padres, a través de un tratamiento biomédico, lo devolvieron al mundo de las palabras y las miradas.
Más información:
creativa-copy@raquelmartin.com / santi_gonzalez_castro@yahoo.es
wn que, no sólo se esfuerza por minimizar las desventajas de la sobredotación génica de la trisomía 21, sino que además mantiene algunos reflejos primarios que bloquean su desarrollo neurológico avanzado, así como un mal procesamiento de las entradas sensoriales (vestibular y propioceptivo principalmente).
desarrollo. Asi pues, continué buscando, investigando y leyendo, hasta que dí con el fabuloso blog de Rosina, con enorme diferencia ... el mejor asesor para nuestros hijos. Fue entonces cuando entré de pleno en el complicado mundo de la estimulación propiamente dicha, los reflejos primitivos, la disfunción sensorial, etc. Leí el libro de Sally Goddard sobre "Reflejos, aprendizaje y comportamiento", comprobando cuántos reflejos mantenía mi hijo Jorge, y cómo estos impedían que adquiriese los reflejos posturales y que avanzara correctamente hacia niveles neurológicos más sofisticados. También me di cuenta como, desde la atención primaria o estimulación precoz, se realizan programas que van destinados al córtex, cuando el niño aún mantiene ciertas dificultades a nivel subcortical (sistema límbico y reptiliano principalmente, tálamo, hipotálamo, amígdala, tronco encefálico) que es necesario trabajar previamente, pues de no priorizar de esta manera, no somos eficientes con nuestro trabajo. Tras visitar a Eva Rodríguez en Madrid, ésta nos confirmó los reflejos que Jorge mantenía, y nos propuso un plan de trabajo con él a través de la Terapia de Movimientos Rítmicos.
Posteriormente leí a Jean Ayres, y su magnífico libro "La Integración Sensorial y el Niño". Fue entonces cuando comprendí que todo encajaba, los reflejos primarios que obedecen al tronco encefálico y su escasa implicación cortical, y los reflejos posturales, la planeación motora y el procesamiento sensorial. La Integración Sensorial daba respuesta a muchas dudas y síntomas que veía en Jorge, desde el andar de puntillas, rechazo al corte de uñas, rechazo al corte de pelo, buscador compulsivo, etc. Es interesante ver los reflejos primitivos y la integración sensorial como dos corrientes que se complementan, no como dos bloques estancos y excluyentes. Realmente la TMR no sólo trabaja desde y para el cerebro reptiliano, y la Integración Sensorial el sistema límbico. Considero que las interconexiones entre las tres grandes estructuras del encéfalo se producen con ambas terapias, y por lo tanto creo que se pueden y se deben trabajar conjuntamente, pues es muy frecuente que el niño mantenga reflejos subyacentes que impidan un correcto funcionamiento a nivel postural. Bárbara Viader, a través de un taller para padres, me ayudó a comprender qué siente un niño con disfunción sensorial en su maravilloso Centro de Estimulación Infantil de Barcelona.
cos, DHA, etc.) mejoramos el entorno fisiológico necesario para maximizar la eficacia de todos los métodos y terapias que trabajamos con él. Actualmente trabajamos en esta línea, siendo los resultados satisfactorios.
